【時事】：台灣的一公升眼淚：一點都不怪的小樹；王莉雯小妹妹離開了。（2008小腦萎縮症公益廣告）（4/19新增）<br>

{###_deenow/10/1430179197.mp3_###}【Ｋ：ONLY HUMAN】





＂我是一棵長得很怪的小樹。　媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？＂





（十二歲時王莉雯向媽媽痛哭的片段：beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_24.html）









老實說，這個廣告，我只要一看到都會立刻轉台，因為我實在看不下去，好沉重，很痛苦。



一個１４歲的天真活潑的可愛小女孩，還在人生中的黃金時期，

應該有更美麗的人生回憶，應該活得更快樂開心。卻得不到上天的眷顧



她只是一個小孩子，為什麼要承受這種痛苦。她只是個小孩。

她只是個孩子，未發病前是個長髮大眼的可愛小女孩。
只是個孩子，為什麼？　我真的不明白。
你沒有對不起這個世界，是這個世界虧欠妳。

當我聽到影片中她的哭聲，我的心也跟著哭了，實在是很難過。



這比沢尻英龍華演出的一公升的眼淚更真實的令人動容。



今天看到的新聞，其實王莉雯小妹妹已經走了，

小腦萎縮症協會原本想徹下廣告，怕傷了王莉雯小妹妹的家人的心

但王媽媽卻願意這個公益廣告繼續播放，也想再聽聽她的聲音。



希望她在天堂可以活得非常快樂（雖然我是類無神論者，我不信神，如果有神，他真的很惡劣）



其實妳並不是一棵很怪的小樹，是一棵很美麗的小樹。









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文章寫出來的當天。

真的是太奇妙了，明明我寫的東西很差，但居然又被人複製在他的BLOG了。

這個小子，字也不改一下，都差不多一樣，也不註明一下出處。



如果是以前，搞不好我會生氣，其實我的東西實在不怎麼樣，

要複製我真的無所謂，也不在乎什麼著作權的屁。

只是至少註明一下出處，感覺比較尊重。



我真的不是小氣，故意不讓人複製，愛怎麼複製都ＯＫ，

但是小小的禮貌還是要稍微的，可能要注意一下下。



這篇被複製我就算了，這篇是我對王莉雯小妹妹過世的感想，

沒有生氣。這種公益性質的東西，多一點人知道也好。

本來想留言給他，謝謝他的指教，但是要註冊才能留言。





一點都不怪的小樹 (心情日記 / 小樂09宅男正傳)－作者: styrofoam：

www.i-part.com.tw/diary/diary_viewpage.php?o=1639303&d=184





其實我是在找有沒有王莉雯小妹妹的相關新聞，

突然看到有人寫的文章標題跟我一樣。

我還想說；真巧，想不到大家都有同感，結果一看，更巧了。

連內容都一模一樣。





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王莉雯小妹妹很想見王仁甫一面，可惜這個願望沒有達成，

我以前一直對＂偶像＂這二個字很反感，諸多批評，但是，

事實上，偶像有他的社會貢獻，對一些歌迷來說，是非常非常能鼓勵他們的。

我從來沒想過，偶像可以的社會貢獻居然可以這麼大。



上次看到羅志祥去探望小腦萎縮症的歌迷宇婕，特地給她一個驚喜，很感動。

宇婕的老師知道宇婕喜歡羅志祥，不知怎麼聯絡，先聯絡上了他的同學；警廣ＤＪ袁永興

其實廣播ＤＪ能幫人圓夢，是個可以幫助別人的偉大工作。

（能成為別人的浮木，成為別人心中的力量，真的是一件很偉大的事，這是我絕對做不到的）



她錄音對羅志祥說：

「小豬，我有話要告訴你，如果你來看我，我就會更有勇氣活下去，等到新的藥出……」，

哽咽的言語讓人聽了十分不捨，小豬在收到錄音後，當天立刻在電台節目上承諾，一定會親自到台東探望她。



宇婕的無名：wretch.cc/blog/da801021



羅志祥對宇婕說的話：www.ilovesuper.com/blog/index.php?op=ViewArticle&articleId=1308&blogId=2



當小豬羅志祥決定和宇婕一日約會時，

有一些非常不理性的歌迷到宇婕的BLOG上罵她，批評她..

天啊，我真替這些不理性的花痴歌迷感到丟臉，你沒有資格當別人的歌迷。

我以前就說過，有的歌迷會為自己的偶像加分，別人看到歌迷的行為，會尊重歌手。

而有的歌迷根本只是花痴，看到這些花痴的行為，只會更加傷害歌手。

就像是劉德華對歌迷很好，只有一次罵歌迷，因為有歌迷罵張學友，他不准歌迷辱罵別人，

我曾經在網路上和某個不會唱歌的女子偶像團的歌迷理論，因為他們發花痴亂批評馬克，

你要想想，你的行為也代表你支持的歌手，你是在幫他還是在害他。

如果你是羅志祥的歌迷，應該想辦法幫助鼓勵宇婕，而不是攻擊她。

我想，每個人都有生病的時候。你自己生病時，想受到這種對待嗎？





宇婕她最近寫了一篇文章，對於公益廣告中的王莉雯小妹妹的過世感到很難過。

我希望大家快去安慰她，儘量去她的無名鼓勵她：http://www.wretch.cc/blog/da801021/9923813





小豬羅志祥探視小腦萎縮症歌迷宇婕的片段：

{###_deenow/17/1246091975.flv_###}



小豬羅志祥和宇婕一日約會片段（１～５）：














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【相關新聞】：





小腦萎縮症莉雯走了！公益廣告片段令人動容　　(新聞來源：東森新聞記者楊淑芃、許舒銘)



最近有部公益廣告在電視上頻頻播放，影片中的主角是罹患小腦萎縮症的莉雯，片中一路跌撞搖晃的身影，讓人看了很不捨。更讓人訝異的是，其實就在公益廣告上檔後一星期，她就因併發症過世了，但她的家人依舊同意播出，希望能喚起大家對小腦萎縮症的關心。



廣告片段中令人印象深刻的兩句話：「我是棵長得很怪的小樹。」「媽媽我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」患了小腦萎縮症的莉雯，走起路來非常吃力，廣告中跌跌撞撞的身影，還有這句觸動人心的話語，都令人不捨。



其實早在去年10月，莉雯的狀況已經很不好，當時已完全無法進食，瘦到只剩皮包骨，廣告上檔沒幾天，莉雯就因為感冒引發肺炎，離開人世。



莉雯的母親高麗琳說，「偶爾會回憶一下她講的話，會想念她，聽聽她的聲音。」談到女兒，莉雯的媽媽滿是不捨，拿著一張張全家福到迪士尼樂園玩的照片，這是莉雯生前最大夢想；不過莉雯的媽媽還是感到很愧疚，因為爸爸的基因遺傳讓莉雯小小年紀就承受病魔折騰。



雖然想起來還是很痛，不過媽媽希望莉雯的廣告可以繼續播送，遺愛人間。(新聞來源：東森新聞記者楊淑芃、許舒銘)





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公益廣告主角 小腦症莉雯走了 2009/04/16 【聯合報╱記者陳惠惠／台北報導】






「媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」這支公益廣告近來在電視上頻頻播放，小腦萎縮症病友莉雯跌撞搖晃的身影，讓人不捨。其實，廣告上檔沒幾天，她就因併發症過世了。



莉雯的父親、姑姑都是小腦萎縮症患者，四十七歲的父親發病十一年，除了身形消瘦，仰賴輪椅代步外，還能自己進食；姑姑肢體不便，但拄著拐杖就能走路。



過世時才十四歲的莉雯，沒這麼幸運。小腦萎縮症的遺傳魔咒，一代比一代發病時間早，病情也更嚴重。廣告裡的莉雯，是她兩、三年前的模樣，廣告播出時，她已因無法進食，瘦到只剩皮包骨，最後仍不敵肺炎感染，去年十二月廿五日過世。距離發病，只有六年。



莉雯於九歲發病，可能是小腦萎縮症發病年齡最早的病友，病情也相對嚴重。圖／小腦萎縮症協會提供



莉雯從小就是個美麗的孩子，發病讓她話講不清楚、走路搖擺，廣告裡，她說自己是棵奇怪的小樹。媽媽說：「莉雯小學三年級發病，曾怪過爸爸害她得到這種病。」但莉雯很快就不能清楚說話，不知道她最後是否原諒了同樣生病的爸爸。



小腦萎縮症協會秘書長李和謙說，莉雯拍攝的廣告播出後，協會平均每天都接到十幾、廿通電話，「反應相當兩極」。很多人看一回哭一回，因感動捐錢給協會，這麼不景氣，協會捐款卻多了兩倍；但也有人不忍，不贊成用小妺妹做悲情訴求。



怕莉雯家人傷心，協會一度考慮撤掉廣告，但莉雯媽媽不這麼想，她希望透過廣告，幫協會募得更多錢，而且，「讓我也能再聽聽莉雯的聲音，看看她以前的樣子」。



小腦萎縮症，全名「脊髓小腦共濟失調症」，是國內罕見疾病中病患人數最多的，估計應有數千人。患者最初症狀是步態不穩，走起路來搖搖晃晃，病友暱稱自己為「企鵝家族」，隨著病情嚴重，更可能喪失行動及生活能力。 【2009/04/16 聯合報】





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莉雯父親36歲發病，收入靠賣彩券，救助方式？



小腦萎縮症的王莉雯，最難過的就是她的父親，因為這種病遺傳機率超高，莉雯的爸爸是在中壯年36歲才發現自己有這種病，沒想到病已經遺傳給寶貝女兒，後來莉雯的姑姑，也跟著發病，一家人只靠莉雯的爸爸經營彩券行度日，需要善心人士的幫助。



財團法人中華小腦萎縮症病友協會 TEL：(02)2314-7035





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轉貼 張大哥來信 一公升的眼淚





今天和外勞赴台大醫院去神經內科看診，三個月一次，有如例行公事，雖然"小腦萎縮症"目前還是"無藥可醫"，但安眠藥不可少。醫療安排在古色古香的老大樓，行人如織，病人匆忙，大家都來去匆匆，連運將都來湊熱鬧。



向醫院借了一台輪椅，由外勞推著，殊不知，坐輪椅有如吃鴉片，一旦坐上，就會上癮，下不來了！



看診才花了十分鐘就草草結束，醫師只幫我量了血壓，以「聊表心意」，其他似乎也「束手無策」，拿不出更好的辦法。



外勞推著輪椅，我突然想到最年輕的病友麗玟（已改名）正在台大醫院和病魔拔河，她8歲發病今年才14歲，念國二（也是病友五月花的姪女），住台大新大樓7樓。



坐著輪椅穿過中山南路，到台大醫院新大樓的兒童醫院，映入眼簾的是一幅駭人的画面，一個十三、四歲的女孩，正是逐夢的年齡，你能想像嗎，一個一百六十公分身高的人瘦得只剩下二十公斤（絕不誇張），不但手腳變形，還綁著尿袋，真是「皮包骨」，只能躺在病床上呻吟。嬸嬸說她已五天未進食物，連水都沒喝，因吃一點東西，肚子就漲氣，僅靠注射點滴維生，等在眼前的還有胃造廔手術。



大家看到此一場景，眼淚都流出來了！我常在想；麗玟要求的不多，只求和別的女孩一樣平安長大，難道連這麼卑微的要求也過份嗎？劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動！



下午兩點，「道別的時刻」終於來臨，嬸嬸推著麗玟的病床，陪她去照X光，病房外的陽光依舊燦爛。





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一公升的眼淚台東版：不放棄希望，董宇婕認真過每一天　　〔自由時報記者張存薇／台東報導〕



　像電影「一公升的眼淚」主角木藤亞也一樣，罹患「小腦萎縮症」的台東高商學生董宇婕行動、言語漸漸失去靈活，更在今年8月病情開始惡化，不過同學、家人持續陪伴、鼓勵，再加上警廣DJ袁永興牽線，她的偶像、藝人羅志祥將到台東看她，宇婕決定不放棄希望，以笑顏面對人生的考驗。



在國三那年，宇婕被診斷出罹患「小腦萎縮症」，才剛看過電影「一公升的眼淚」，就發現自己竟然和亞也一樣，將漸漸失去活力及生命，她一開始根本不能接受「為何是我」？



在家人的鼓勵、支持下，宇婕還是持續唸書、生活，不過國、高中同學黃怡樺觀察，原本宇婕是賽跑高手，也會和大家打成一片，但得知生病後，人變的沉默不愛講話，讓人心疼又難過。



宇婕在學校時，同學黃怡樺、黃翌禎、謝欣芝輪流陪她、扶她上廁所、到專科教室上課，但東商輔導老師陳怡君指出，宇婕在同學面前表現堅強，但私底下對未來沒有希望，常常眼淚停不下來。





期待新藥 奔向亮麗人生



不過藝人小豬羅志祥表達將到台東看她的訊息後，宇婕整個人亮麗起來，充滿希望與快樂。宇婕說，「偶像要來，真是不可思議！」她要認真過每一天，也期待日本的新藥上市後、能發揮效用，如果可以，她未來希望朝向觀光飯店業發展。



PS：給勇敢的台東孩子加油，宇婕加油！！！









國三被診斷出病情後，一度讓董宇婕失去希望，所幸在家人以及朋友的鼓勵下，勇敢面對未來人生。不過，最近董宇婕病情卻開始惡化，輔導老師為了實現她從小心中的夢想，能夠親自見到偶像羅志祥，特地透過在電台擔任DJ的同學，錄下了董宇婕心中的聲音。



「小豬，我有話要告訴你，如果你來看我，我就會更有勇氣活下去，等到新的藥出……」，哽咽的言語讓人聽了十分不捨，小豬在收到錄音後，當天立刻在電台節目上承諾，一定會親自到台東探望她。





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【勇敢堅強的小腦萎縮症少女，宇婕，有空請多去為她留言加油打氣】：

【宇婕的故事】：wretch.cc/blog/DeeNow/9454379

【宇婕的留言】：wretch.cc/guestbook/da801021

【宇婕的網誌】：wretch.cc/blog/da801021

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【DeeNow 豬腦的白痴影片】：wretch.cc/video/DeeNow

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【超爆笑的死亡之旅】：wretch.cc/blog/DeeNow&article_id=2457064



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（－.－　） 咦~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 肚子咕咕叫
　
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　／）／） 矇面加菲貓___________________來囉！！

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　？Ｃ－） 看屁啊~~~~~~ ╯-_-)╯~┴─┴ 翻桌唷~~!

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